Aidant familial : quelle reconnaissance en 2018 ?

Quelle reconnaissance pour les aidants familiaux ?

En France, plusieurs millions d’aidants familiaux s’occupent d’un proche malade ou vivant en situation de handicap. Depuis 2016, la loi reconnaît le statut d’aidant familial (article L.113-1-3 du code de l’action sociale et des familles) en leur octroyant notamment un droit au répit.

Aidant familial : le droit au répit

Depuis le 1er mars 2016, le statut de l’aidant familial prend en compte le nouveau droit au répit. Promulgué par la loi relative à l’Adaptation de la société au vieillissement, ce droit autorise le versement d’une allocation compensatrice de 500 € aux individus accompagnant une personne en situation de dépendance. Cette somme sert à financer une partie des frais d’hébergement temporaire d’une aide à domicile extérieure, permettant à l’aidant familial de se reposer.

Cette période de repos est indispensable quand on observe l’impact sur la santé d’un tel dévouement. D’après une enquête menée par Handicap-Santé-Aidants, 9 % des aidants familiaux déclarent ne pas réussir à se ménager des moments de répit, et 87 % des interrogés estiment qu’ils en auraient besoin. L’impact sur leur santé est aussi important : 48 % révèlent avoir une maladie chronique, 29 % se disent anxieux et 25 % subissent un état de fatigue moral et physique.

Vers la reconnaissance du statut d’aidant familial

S’occuper d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une personne en situation de dépendance pour les gestes du quotidien représente pour certains aidants familiaux un travail à temps plein. En Rhône-Alpes, une étude montre que 95 % des aidants familiaux interviennent quotidiennement, 4 sur 10 consacrant 6 heures par jour aux AVQ (toilettes, repas, ménage, etc.), aux tâches administratives, au soutien psychologique et social, et à la coordination des soins.

L’association France Alzheimer évalue à 6h30 le travail effectif journalier de l’aidant d’une personne souffrant de cette maladie.

Avec le vieillissement de la population et l’accroissement de la problématique de la dépendance, certaines associations réclament désormais un statut de l’aidant familial sur les plans juridique et professionnel. À ce titre, la législation ouvre un congé de proche aidant aux individus sans lien de parenté avec la personne en situation de dépendance. Il faut cependant que cet aidant réside avec elle ou entretienne des liens stables, et qu’il lui vienne en aide régulièrement et fréquemment à titre non professionnel.

Cas des aidants familiaux en hospitalisation à domicile (HAD)

Plusieurs spécialistes mènent une réflexion pour faciliter la coordination entre la ville et l’hôpital afin de poursuivre l’extension de l’HAD qui mobilise une autre catégorie d’aidants familiaux. Promue par le ministère de la Santé au début du 3e millénaire, l’HAD ne s’est vraiment concrétisée qu’en 2009 comme mode d’hospitalisation à part entière. Son principe est le suivant : faire du domicile de la personne diminuée le lieu de délivrance de tous les soins y compris de type hospitalier, sous la houlette du médecin traitant. Mais, pour ce faire, la présence d’un aidant au domicile est la plupart du temps requise.

Cette formule est louable pour les aidants qui sont globalement heureux que leur proche soit maintenu au domicile. Elle est aussi rentable pour la société car le coût moyen d’une journée HAD est estimé par le Haut Conseil pour l’avenir de l’Assurance-maladie à 196 €, contre 703 € pour une journée d’hospitalisation classique. Toutefois, l’aidant familial souffre à deux niveaux. D’abord, il doit affronter la lourde responsabilité qu’implique sa tâche chaque jour, tout en étant en prise avec les émotions engendrées par la situation (fin de vie, démence ou maladie grave). Second écueil : la gestion logistique (auxiliaire de vie, aide ménagère…) et l’accueil des nombreux intervenants pour les soins au domicile. Ce cocktail est source d’épuisement physique et psychologique, épuisement qu’il est délicat d’admettre à cause d’un sentiment de culpabilité.

L’ampleur du travail est encore immense. En plus de la gamme des aides proposées (allocation personnalisée d’autonomie, chèque emploi service universel, assurance vieillesse, congés sans soldes…), l’assurance prévoyance peut apporter un accompagnement financier et personnel bienvenu.

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